Marche des maladies rares

samedi 3 décembre 2016

N'hésitez pas à nous retrouver à la Marche des maladies rares. Nous serons une quinzaine d'adhérents à faire le déplacement. Vous pouvez nous appeler ou nous envoyer un mail pour connaître le lieu de rendez-vous.

Pour en savoir plus : site de l'Alliance maladies rares.

affiche des permanences de l'association Tremplin syndrome de Pierre Robin

Marche des maladies rares 2014

Permanence au CHU sud de Rennes

samedi 19 novembre 2016, 10h à 12h

salle de réunion au service du personnel administratif

L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin proposera une permanence le samedi 19 novembre 2016 de 10h00 à 12h00.

Vous serez accueillis par Cécile et Yannick deux membres de notre association concernées par le syndrome de Pierre Robin.

Merci de nous signaler votre présence.

Marche de la Fondation Groupama le dimanche 5 juin

La Fondation groupama pour la santé - Délégation Nord-Pas-de-Calais-Picardie propose une marche le dimanche 5 juin au profit de l'association Tremplin.

Rejoignez les marcheurs Place de l'église à Embry à 8h30 ou soutenez les tout au long du parcours.

Marches de la fondation Groupama

Oralité du fœtus, Gérard Couly, éditions Sauramps médical, 2015

Le Pr Gérard Couly est professeur de stomatologie et chirurgie maxillo-faciale pédiatrique et adulte à l'Université Paris Descartes et Hôpital universitaire Necker - Enfants malades à Patis.

Pour commander ce livre :http://www.livres-medicaux.com/oralite-du-foetus.html

couverture du livre Oralité du fœtus de gérard Couly aux éditions Sauramps médical

Cet ouvrage a été écrit avec :

  • Jean-Marc Levaillant, gynécologue obstétricien échographiste
  • Jean-Philippe Brault, gynécologue obstétricien
  • Guillaume Benoît, gynécologue obstétricien
  • Bothild Kverneland, chirurgien dentiste
  • Laurence Gitz, gynécologue obstétricienne

Chez l’humain, comme chez tous les mammifères, l’oralité primaire se construit en période embryofoetale par la connectivité et la fonctionnalité des réseaux des interneurones réticulés du tronc cérébral ou rhombencéphale. Ces derniers élaborent grâce à leurs flexibilités les programmateurs de succion puis de déglutition en réponse à la multisensorialité afférentielle orofaciale.

En oralité primaire, le programmateur de la succion est le « trigger » ou déclencheur de celui de la déglutition. Ils assurent l’efficience progressive de l’oralité du foetus.

Le programmateur de la succion ne serait que la seule innovation de l’oralité primaire des mammifères. Il sera remplacé par la voie cortico-géniculée qui commandera alors au programmateur de la déglutition lors de l’avénement de l’oralité praxique corticale post-natale. L’humain dispose de deux « cerveaux » successifs afin d’assurer dans le temps ses deux modalités orales : le tronc cérébral puis le cortex frontal. La fléxibilité des réseaux d’interneurones du programmateur de déglutition lui assure un fonctionnement innovant, permanent, et adapté dont la plasticité par reconfiguration dépend des signaux d’entrée afférents.

La défaillance de la neurofonctionnalite de l’oralité primaire des syndromes de ROBIN, a pour origine celle du programmateur de succion et ainsi de sa connectivité avec celui de la déglutition. Cette faillite ne présage pas de la même dysfonction lors de l’avènement de l’oralité secondaire.

En 2015, les progrès fulgurants de l’échographie foetale fonctionnelle, permettent l’évaluation précoce de l’oralité primaire dynamique du foetus. Ces constats sont prédictifs de la qualité de sa déglutition postnatale et ainsi de son neurodéveloppement global futur.



L'association Tremplin tient à remercier le Pr Gérard Couly pour l'envoi de ce nouveau livre et pour tout ce qu'il a apporté à notre association. Merci à lui aussi pour le mot manuscrit dédié à tous les membres de notre association.

Don de la compagnie de théâtre Flagrants Délire de Rennes

L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin s'est vue attribuer un don de 500 € par la compagnie de théâtre Flagrants délires (site Internet de la compagnie Flagrants délires)

Tous les membres de l'association les remercient vivement, ce don nous permettra d'organiser notre prochain colloque en mars 2016. En particulier, cette somme sera employée à aider des familles qui ne pourraient pas venir à cause des frais de déplacement et d'hébergement.

article du journal Ouest-France sur le don de la compagnie Flagrants Délires à l'association Tremplin syndromes de Pierre Robin