L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin

l'association Tremplin Syndromes de Pierre Robin est reconnue d’utilité publique, JO n° 16 du 17 avril 1999

Elle est une association des patients et parents d’enfant porteur d’un syndrome de Pierre Robin isolé ou associé

L’association Tremplin syndromes de Pierre Robin, reconnue d’intérêt général, a été créée en 1999 par des parents confrontés à la maladie de leur fils. Ces familles, isolées face à cette maladie rare, ont souhaité mieux faire connaître cette pathologie.

67 membres lui apportent leur soutien financier, par le versement de cotisations ou de dons.

L’association est également un interlocuteur privilégié du Centre de référence maladies rares basé à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris (AP-HP, 75) et a participé à l’évaluation de celui-ci en tant qu’association de patients.