Les objectifs de l'association

  • Rencontrer les parents d’enfants et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin pour les sortir de leur isolement face aux incertitudes et échanger expériences, vécus, conseils et idées.
  • Communiquer des informations pratiques.
  • Fédérer nos efforts à travers un réseau régional de bénévoles.
  • Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins.
  • Créer des liens avec le Centre de référence national pour améliorer l’information aux familles et la formation des équipes.
  • Développer des liens à l’international avec les associations et les personnes affectées dans un esprit de coopération.
  • Participer à la reconnaissance des maladies rares au sein de l’Alliance maladies rares.
  • Animer un site sur Internet.
  • Organiser un colloque annuel de rencontre entre les familles et les professionnels.

Alliance maladies rares

Logo de l'alliance maladies rares
L'association Tremplin syndrome de Pierre Robin est membre de l'Alliance maladies rares.

Le centre de référence

Le centre de référence des syndromes de Pierre Robin et des troubles de succion / déglutition congénitaux est basé à l'hôpital Necker à Paris.

Plaquette de l'association

Miniature de la plaquette Tremplin syndrome de Pierre Robin
Télécharger la plaquette de l'association au format pdf.

Bulletin d'adhésion

Télécharger le bulletin d'adhésion à l'association au format pdf.

Partenaires

Le centre de référence des syndromes de Pierre Robin et des troubles de succion / déglutition congénitaux est basé à l'hôpital Necker à Paris.