Réseau national d’experts sur les syndromes de Pierre Robin.

Liste validée au 15/10/2012

La liste du réseau national d'experts sur les syndromes de pierre robin a été réalisée par Mme le professeur Véronique ABADIE, coordinatrice du centre de référence maladies rares « Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion/déglutition congénitaux ».
Elle nous a été transmise pour insertion sur notre site Internet le 04/11/2012.
Nous remercions le Centre de référence de sa confiance.

Centre de références maladies rares « Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion/déglutition congénitaux ». Necker, Paris

Centre monosite multiservice

Coordination : Pr V. Abadie
Pédiatres : Dr Chalouhi
ORL : Pr Couloigner, Dr Pierrot, Dr Contencin, Pr Manach
Chirurgien maxillofacial : Pr Couly, Dr Michel
Génétique : Pr Lyonnet, Pr Amiel,
Maternité (Necker Y. Ville + Antoine Béclère, A. Benachi)
G Le Meur, psychomotricienne, C. Delaoutre Orthophoniste

Tel secrétariat : 01 71 19 63 21, mail secrétariat : meimouna.gambiga@nck.aphp.fr
Mail du centre : Cmr.pierre-robin@nck.aphp.fr

Collaboration au sein de l’AP-HP

Le groupe « Pierre Robin » de l’hôpital Trousseau est composé des services de néonatalogie (Pr Mitanchez, Dr de Mongolfier), de chirurgie maxillo-faciale (Pr Vazquez, Dr Soupre, Pr Picard), d’ORL (Pr Garabédian, Dr Leboulanger), de pneumologie infantile (Pr Fauroux), d’explorations fonctionnelles (Dr Renault), réanimation infantile (Pr Renolleau).

Le groupe de l’Hôpital Robert Debré est composé des services de néonatalogie (Dr Maury, Pr Baud), réanimation polyvalente (Pr Dauger), ORL (Pr Van den Abbeele), Chirurgie maxillo-faciale (Dr Benaceur), explorations du sommeil (Dr Trang).

Le groupe de l’Hôpital de Bicètre est composé des services de réanimation infantile (Pr Devictor) et d’ORL et chirurgie cervico-faciale (Pr Bobin, Dr Charrier).

Centres d’experts régionaux

Région Nord :

1. Lille

Le centre « Pierre Robin » est intégré au centre de référence du Pr Pellerin sur « Thérapeutique des malformations cranio-maxillo-faciales rares », incluant les services de néonatalogie (Dr Cassette), d’ORL (Dr Fayoux), de gastroentérologie infantile (Pr Gottrand)
Coordonnateur : Pr Pellerin

2. Amiens

Le centre « Pierre Robin » est intégré au centre de compétence Pr Vazquez et Pellerin sur « Malformations rares de la face et de la cavité buccale». Les médecins qui s’occupent des enfants atteints de séquence de Pierre Robin à Amiens sont : Pr Devauchelle, Dr Gbaguidi (Chirurgie maxillo-faciale), Dr Hanau ( ORL), Dr Mathieu, Dr Demeer (Génétique)
Coordonnateur : Pr Devauchelle

Région Nord-Ouest-Normandie

3. Rouen

Le centre « Pierre Robin » spécifique est créé avec les néonatalogistes (Pr Marret, Dr Lardennois), les ORL (Pr Marie), les chirurgiens (Pr Bachy), les pneumologues (Dr Lubrano), les généticiens (Dr Goldenberg).
Coordonnateur : Dr Lardennois (Néonatalogiste)

4. Caen

Le centre « Pierre Robin » spécifique est créé avec les néonatalogistes (Dr Trentesaux), les chirurgiens maxillo-faciaux (Pr Bénateau, Dr Taupin), les ORL (Dr Paquot-Lebrun), les généticiens (Dr M.Gérard) et les réanimateurs infantiles (Dr Jokic)
Coordonnateur : Dr H. Bénateau, chirurgie maxillo-facial (02 31 06 49 89)

Région Ouest – Bretagne, Pays de Loire

5. Rennes-Brest

Le centre « Pierre Robin » spécifique est créé en regroupant les équipes de Rennes et de Brest avec pour le CHU de Rennes les équipes suivantes : Pr Pladys (pédiatrie, néonatalogie), le Dr Cadre (chirurgie maxilo-faciale) et Dr Azziz (chirurgie pédiatrique), le Pr Godey (ORL), Dr Dabadie (gastropédiatre), Dr Deneuville (pneumopédiatre), le Dr Gaillot et Bétrémieux (réanimation pédiatrique) et pour le CHU de Brest les néonatalogistes (Pr Sizun), les ORL (Dr Marianowski)
Coordonnateur : Pr Pladys

6. Nantes

Le centre « Pierre Robin » est intégré au centre de compétence des « Malformations rares de la face et de la cavité buccale», en incluant les pédiatres généticiens (Dr David), les néonatalogistes (Pr Rozé, Dr Desrobert), les chirurgiens maxillo-faciaux (Pr J Mercier).
Coordonnateur : Pr Mercier

A Angers, la prise en charge pédiatrique des syndromes de Pierre Robin est effectuée sur place sous la responsabilité du Pr Bouderlique (Néonatalogie, réanimation, pédiatrie).
La chirurgie est effectuée à Nantes. La partie pédiatrique du CHU d’Angers est rattachée au centre de compétence de Nantes.

Région Centre-Rhone Alpes

7. Lyon

Le centre « Pierre Robin » spécifique est créé avec les néonatalogistes (Pr Claris, Dr Blanc) les réanimateurs pédiatres (Pr Javouhey, Dr Pouyau), les pneumologues (Dr Moreux), les ORL (Pr Froehlich et Dr Ayari-Khelfallah), les physiologistes (Dr Franco), les chirurgiens (Dr James-Robert, Pr Béziat, Dr Paulus) et les généticiens (Dr Cordier), les orthophonistes (AS Goyet)
Coordonnateur : Pr E. Javouhey 04 72 12 97 35 ou (36) ou (37)

8. Tours

Le centre « Pierre Robin » spécifique est créé avec les ORL (Pr Lescanne, Dr Pondaven), les pédiatres (Dr Suc, Dr Papoin), les chirurgiens pédiatriques(Dr Letouze), les chirurgiens maxillo-faciale (Dr Bonin-Goga), les généticiens (Pr Toutain, Dr Blesson).
Coordonnateur : Dr Suc

Le centre de Tours est associé au centre de Limoges avec pour liens principaux le Dr Languepin (pédiatre)

9. Poitiers

Le centre « Pierre Robin » est intégré au centre de compétence des « Malformations rares de la face et de la cavité buccale», mais incluant les pédiatres (Pr Hankard, Dr Berthier), les réanimateurs (Dr Bremaud, Dr Husseini), les pneumopédiatres (Dr Saulnier), les gastropédiatres (Dr Cardona), diagnostic anténatal et maternité (Drs Marechaud, Goua et Descombes), les généticiens (Pr Gilbert), les ORL (Dr Lebreton) et les chirurgiens (Dr Mcheik, Pr Levard).
Coordonnateur : Dr D. Mcheik 05 49 44 42 44 (poste 42100).

10. Clermont-Ferrand

Le centre « Pierre Robin » spécifique est créé avec les néonatalogistes pédiatres (Pr Labbé) les ORL, les chirurgiens (Pr Mondie)
Coordonnateur : Pr Labbé

11. Grenoble

Le centre « Pierre Robin » est intégré au centre de compétence des « Malformations rares de la face et de la cavité buccale»
Coordonnateur : Dr Muriel Brix

Région Sud-Ouest

12. Montpellier

Le centre « Pierre Robin » spécifique est créé avec les néonatalogistes (Dr Plan), les chirurgiens plasticiens (Dr Captier, Dr Bigorre), les ORL (Pr Mondain).
Coordonnateur : Dr Captier

13. Toulouse

Le centre « Pierre Robin » est intégré au centre de compétence des « Malformations rares de la face et de la cavité buccale», en incluant les néonatalogistes , les chirurgiens (Pr Galinier), les ORL (Dr Woisard, Dr Gardini)
Coordonnateur : Pr Galinier

14. Bordeaux

Le centre « Pierre Robin » spécifique est créé avec les néonatalogistes (Dr Sarlangue), les ORL (Dr Devars), les pédiatres (Pr Lamireau), les généticiens (Pr Lacombe), les pneumopédiatres (Pr Fayon), les chirurgiens (Pr Vergnes, Dr Loote).
Coordonnateur : Dr T. Lamireau : 05 56 79 98 24

Région Sud

15. Marseille

Le centre « Pierre Robin » est intégré au centre de compétence des « Malformations rares de la face et de la cavité buccale», en incluant l’équipe de néonatalogie (Pr Simeoni), de chirurgie plastique (Dr Bardot, Dr Nathalie Dégardin), de génétique (Pr Philipp), d’ORL (Pr Triglia).
Coordonnateur : Pr Bardot

Région Est

16. Strasbourg

Le centre « Pierre Robin » spécifique est créé avec les réanimateurs et néonatalogistes (Pr Astruc), les ORL, les chirurgiens (Dr Kaufmann), les pneumopédiatres (Dr Donato)
Coordonnateur : Pr D. Astruc

17. Nancy

Le centre « Pierre Robin » est intégré au centre de compétence des « Malformations rares de la face et de la cavité buccale», en incluant les généticiens (Pr Leheup), les réanimateurpneumologues (Dr Schweitzer), les ORL (Pr Coffinet), les chirurgiens (Pr Simon)
Coordonnateur : Pr E. Simon : 03 83 85 12 88